© Moïse Manyong
Prendre la parole pour transformer la douleur en combat, c’est le geste fort posé par GT, une survivante de l’anémie SS en République Démocratique du Congo. À travers un plaidoyer vibrant, elle s’érige en porte-voix de milliers de Congolais touchés par cette maladie génétique. Son message est sans équivoque : la drépanocytose n’est pas une fatalité, mais un défi de santé publique que la nation entière doit bras-le-corps affronter pour offrir un avenir digne à sa jeunesse.
L’un des premiers remparts à briser reste la barrière des préjugés et des croyances populaires. GT lance un appel pressant pour mettre fin à la stigmatisation cruelle qui frappe trop souvent les malades en RDC, injustement qualifiés d’enfants « maudits » ou considérés comme des fardeaux. Rappelant la dignité et la résilience des drépanocytaires qui sont des étudiants, des travailleurs et des forces vives du pays, elle attend de la société de l’amour, du respect et une intégration pleine et entière plutôt que du rejet.
Pour stopper l’avancée de la maladie, l’auteure préconise une stratégie ancrée dans l’éducation et la prévention précoce. Elle suggère notamment d’intégrer la sensibilisation à la drépanocytose dès le banc de l’école, à travers le cours d’Éducation à la vie, afin que chaque jeune connaisse son profil d’électrophorèse. De plus, elle plaide pour des mesures institutionnelles strictes : rendre le dépistage néonatal obligatoire et accessible financièrement, et imposer le test avant chaque union, qu’elle soit civile ou coutumière, en mobilisant les églises et les universités autour de la date clé du 19 juin.
« Se soigner ne devrait pas être un luxe. »
Enfin, ce plaidoyer met en lumière l’urgence d’une prise en charge médicale équitable sur toute l’étendue du territoire national. Au-delà des mots, GT interpelle les décideurs sur la nécessité d’implanter des centres de soins spécialisés dans toutes les provinces de la RDC et de garantir soit la gratuité soit la réduction des coûts pour les traitements essentiels. Ceux-ci incluent notamment l’accès vital à l’eau potable, à l’Hydrea. La synergie entre différentes actions : éducation, dépistage, solidarité et accès aux soins permettra enfin briser la chaîne de transmission de l’anémie SS.